Stichting Foundation Optic Atrophy 1 (OPA1)
Beleid
Het doel en beleid van de Stichting is:
-
Contact leggen en onderhouden met wetenschappers wereldwijd;
-
Geld inzamelen;
-
Wetenschappers financieren voor wetenschappelijk onderzoek zodat behandeling en genezing van door de problemen met het eiwit OPA1 veroorzaakte aandoening ADOA wordt gestimuleerd.
Verslag van de uitgeoefende activiteiten
-
Ad 1: Dit gebeurt doorlopend, er is contact met wetenschappers met name in Nederland, UK en US. Dit behoort tot de werkzaamheden van de Stichting.
-
Ad 2: De wijze van werving van inkomsten bestaan uit het inlichten van mensen over de Stichting in de hoop dat men doneert. Dit behoort ook tot de werkzaamheden van de Stichting.
-
Ad 3: Inmiddels zijn donaties ter hoogte van in totaal 100.000 euro gedaan aan Stanford in Californië en UMC te Amsterdam.
Bestuur
"Bestuurders hebben geen recht op financiële vergoedingen, niet voor hun inspanningen noch voor gemaakte onkosten of anderszins."
Secretaris:
Drs. Korstiaan E. van Wijngaarden
Medical Officer bij Philips HealthWorks te Amsterdam
Voorzitter:
Dr. Jan M. M. Heijligers
Vaatchirurg in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis te Tilburg
Penningmeester:
Mr. Sander F. Dikhoff
Advocaat te Amsterdam
Financiën Stichting
Beheer en besteding van het vermogen
Jaarlijks wordt een financiële verantwoording opgesteld en gepubliceerd bestaand uit een balans en stand van baten en lasten.
De Stichting heeft geen winstoogmerk. Het vermogen van de Stichting wordt zorgvuldig beheerd door het bestuur. Hierbij wordt uiteraard een degelijke administratie gevoerd. De ingezamelde gelden zullen worden besteed aan onderzoek naar OPA1/ ADOA en de zoektocht naar een therapie/medicijn.
Fondswerving
Het werven van gelden zal met name geschieden door ontvangst van giften en donaties van vrienden en familie en daar weer vrienden en familie van.
Beleidsplan incl. actueel verslag
Jaarlijks wordt een beleidsplan opgesteld en gepubliceerd inclusief een actueel verslag van de van de uitgeoefende werkzaamheden.
Activiteiten
Contactpersoon:
Telefoonnummer:
Straat en Huisnummer:
Postcode en Plaats:
Mailadres:
RSIN: